مقاله پژوهشي ارتباط بيه سالمت رواوي و استفاده از شيوههاي سازگاري در والديه کودکان مبتال به تاالسمي و هموفيلي معصومه اکبربگلو زينب حبيب پور تاريخ دريافت 89/4/25 تاريخ پذيزش 89/7/30 چكيده پيش زمينه و هدف: تبالػ ي في ي اص ثي بسي بي ض اسثي د سا و دوي يجبؿذ و يت ا ذ ثبػث آػيت خؼ ي س ا ي اخت بػي دس خب اد و دن ؿ د. خب اد ب ثشاي مبث ثب اي ى اص ؿي بي ػبص بسي خت في اػتفبد يى ذ زا دس اي غب ؼ ث ثشسػي استجبط ثي ػال ت س ا اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي دس ا ذي و دوب جتال ث تبالػ ي في ي پشداخت ؿذ اػت. مواد و روش كار: اي غب ؼ اص ع ت كيفي تح ي ي يجبؿذ و ا ذي 68 و دن جتال ث تبالػ ي في ي شاخؼ و ذ ث ثي بسػتب ؿ يذ ذ ي خ ي اص عشيك ػشؿ بسي ا تخبة شديذ ذ. اثضاس شدآ سي داد ب ؿب پشػ ب ػال ت ػ ي ( )GHQ ؿي بي ػبص بسي يجبؿذ. ثشاي تؼيي س ايي اثضاس اص اػتجبس حت ي پبيبيي اص آص آ فب وش جبخ )آ فبي وش جبخ ثشاي پشػ ب ػال ت ػ ي ثشاثش 0/86 پشػ ب ػبص بسي ثشاثش 0/79( اػتفبد شديذ. يافتهها: تبيح ب داد و ػال ت س ا ي ا ذي )32/91±4/15( اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي )51/85±13/5( دس حذ ت ػظ يجبؿذ. ثيتشي ؿي بي ػبص بسي سد اػتفبد»خ ت ىالت ث خذا ت و ي و «) 80/9 دسكذ( "ثشاي فبئك آ ذ ثش ىالت تالؽ يى " ) 80/9 دسكذ آص اػپيش ش ب داد و ثي ػال ت س ا ي اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي استجبط ثجت ؼ يذاس آ بسي خ د داسد ( 0/001 >P,0/95=r(. ) يجبؿذ. چ ي بحث و نتيجهگيري : ثب ت خ ث تبيح ثب دس ظش شفت اي ىت و يبص بي س ا ي اخت بػي ا ذي و دوب جتال ث ثي بسي ض ثيتش اص و دوب ػبدي اػت الص اػت ثش ب سيضي خ ت استمبء ػغح ث ذاؿت س ا ا ذي ثي بسا دس ظش شفت ؿ د. كليد واژهها: ا ذي و دن تبالػ ي في ي ػال ت س ا ؿي بي ػبص بسي فصلناهه دانشکده پرستاري و هاهايي اروهيه دوره هشتن شواره چهارم زهستاى 1389 ص 191-196 آدرس مكاتبه: دا ىذ پشػتبسي ب بيي احذ خ ي ت ف : 09141632922 Email: m.akbarbegloo@yahoo.com. مقدمه ثب اي خ د ع ثي بسي د س دس ب ثؼتشي ؿذ دس پيشفت بي ايدبد ؿذ دس دس ب تبالػ ي في ي عي ثي بسػتب افضايؾ ضي دس ب ي ضؼيت س حي آػيج بي 15 ػب اخيش دش ث ث ج د لبث الحظ اي دس ضؼيت ػال ت ويفيت ص ذ ي ع ػ ش اي ثي بسا ؿذ اػت )1(. اخت بػي اص خ ت يذ ي بيي يجبؿ ذ و ثش س ي خب اد فشد جتال ث ثي بسي ض تإثيش ي زاس ذ ( 2(. 1 کبرشنبسي ارشد کودکبن دانشگبه علوم پزشکي اروميه دانشکده پرستبري و مبمبيي واحد خوي )نويسنده مسئول( 2 کبرشنبسي ارشد بهداشت روان دانشگبه علوم پزشکي اروميه دانشکده پرستبري و مبمبيي واحد خوي
معص م اکبربگل زيىب حبيب پ ر 1980 دسيبفت ػبص ب ث ذاؿت خ ب ي تبالػ ي سا ث ؼ ا ؿبيؼتشي اختال اعالػبت و يذس دػتشع يجبؿذ ( 8(. يدش ض ط تيىي دس ثي 60 و س خ ب ؿ بخت و ػبال ثش ص ذ ي بدسا و دوب جتال ث في ي دس مبيؼ ثب بدسا و دوب ػب حذ د 100000 و دن تإثيش ي زاسد. دس و س ب يض ؿبيؼتشي افؼشد ي ثبالي داؿت ذ )9(. دس اي ص ي خىؼ اؿبس داسد و ثي بسي ط تيىي تبالػ يبػت آ بس و سي 22000 ثي بس جتال ث ثي بسي ض ثب ظبيف خؼ ب ي ؿ بختي ػبعفي اخت بػي و تبالػ ي بط س اص ػ ي ث يبد ثي بسي ب آ بس ثي بسا جتال ث اختالالت ا ؼمبدي دس ايشا ي خبف تش ؿذ اػت )3(. يض ثشاػبع ثب ه اعالػبتي وب في ي ايشا و دليك تشي ث س صتشي ثب ه اعالػبتي و س يجبؿذ 6561 فش اػت اص اي آ بس 3806 فش في ي ع A 803 فش في ي ع B 656 فش جتال ث ثي بسي ي جشا ذ 531 فش ثب ى و ج د اختال پالنت اسثي بثمي ث دي ش اختالالت ا ؼمبدي دچبس ؼت ذ ( 4(. ػ اسضي و ثي بسي تبالػ ي في ي ثش س ي و دوب ي زاسد ثبػث ي د ص ذ ي ت ؤ ثب خؼت ي ضؼف س د سي سا دس ايب و دوي خ ا ي تدشث وشد لبدس ث تدشث حيظ ص ذ ي خ د ب ذ افشاد ػب جبؿ ذ )5(. ثي بسي بي ض ػال ثش داؿت ا يت فشا ا ثشاي فشد جتال ثشاي ا ذي ث يظ بدسا حبئض ا يت اػت. شالجت بي پضؿىي شا ي اص شي ص دسع ثبػث احؼبع خ يبع ؿ يشي ت ؾ فشا ا ي د ( 6(. ث بثشاي ثي بسي بي ض دس و دوب خت آػيت لبث الحظ اي ثش س ي ص ذ ي خ د ثي بس اعشافيب ي ي شدد دس و بس ايدبد ػ اسم خؼ ي چيضي و دس خب ؼ دس حب حبضش ثيتش ث آ ا يت داد ي د ىالت دس عي د سا ؿيش خ اس ي و دوي خ ا ي وؼت ي د ذاخ يى ذ ث ح ي و و دن اػضبي خب اد ى اػت ث ت ػؼ سا وبس بي ػبص بسا ؤثش ثشاي حفظ ػ ىشد يبص داؿت ثبؿ ذ )10(. اص آ دبيي و جتاليب ث تبالػ ي في ي ػ ذتب خض خ ؼيت خ ا و س ث د دس ش ػ ي و دن خ ا لشاس داس ذ مؾ خب اد يض دس ا ش شالجت اص آ ب اص ا يت ثؼيبس صيبدي ثشخ سداس اػت )11( اص آ دبيي و ؼت خب اد )پذس بدس( اغ ت ؼئ يت ثشآ سد وشد يبص بي س صا و دن ثي بس سا ث ػ ذ ي يش ذ. ػ ا ف ق ثبػث افضايؾ فبس بي س ا ي ت ؾ دس خب اد ي د ( 12(. ث بثشاي ػبص بسي فك خب اد ب يت ا ذ سؿذ تىب ػب و دن جتال ث ثي بسي ض سا تؼ ي و ذ )13(. ا جت دس و س بي دس حب ت ػؼ ت خ ػ ذ ثش دس ب عجي اي ثي بسا لشاس داسد دس ك ستي و ىالت س ا ي - اخت بػي يض اص ا يت صيبدي ثشاي اي ثي بسا ثشخ سداس ذ )14(. دس الغ دس ب جبيذ حذ د ث ذاخالت عجي خ ت ثشعشف وشد ػال ي ثي بسي ثبؿذ ث ى ص ي بي الص ثشاي تىب بػت اي افشاد دس ظش ػبعفي لشاس داسد. دس پظ ي و يض ت ػظ ػ ي ىبسا 1385 شفت ؿ د تب اي و اص ظش ر ي س حي ثت ا ذ ث ت ا بيي بي دسخل ف ويفيت ص ذ ي و دوب جتال ث تبالػ ي ا ذي ب ا دب شديذ خق ؿذ و ا ذي ثيتش اص خ د و دوب ث ثؼذ ػبعفي ا يت يذ ذ حتي ثب ت خ ث ىالت خؼ ي خق دس اي و دوب ثبص ى داستشي ثؼذ ص ذ ي فشص ذا ؿب سا ثؼذ ػبعفي ثيب وشد ا ذ و ب يذ ذ داؿت و دوي ثب ثي بسي ض ث ػ ا يه اػتشع س ص ش ثشاي خب اد آ و دن يجبؿذ ( 7(. دسثبس ضؼيت س ا ي ا ذي و وب جتال ث في ي ثب م خ د دػت يبث ذ )15(. ا يت اي ؼبئ ث يظ اص اي خ ت يجبؿذ و ثب اسائ ح بيت بي وبفي اػت بد ث فغ وبفي دس اي ثي بسا خب اد آ ب و ب ؿب ذ ثي بسي عبلت فشػب ض پش ضي يه يب چ ذ فشص ذ خ د ؼت ذ ثشاي مبث ثب اػتشع بؿي اص ثي بسي فشا يأيذ )14(. اص اي س تذ ي ػيبػت ث ذاؿتي اخت بػي ث ظ س ثش ب 1 Meijer 2 Jacson 192 دوره هشتن شواره چهارم زهستاى 1389
ارتباط بيه سالمت رياوي ي استفاد از شي اي سازگاري در يالديه ک دکان مبتال ب تاالسمي ي م فيلي سيضي كحيح ثشاي پي يشي تخيق دس ب ث لغ ىالت يش د. ش د ي اثضاس ث س ؽ يىشت ( 4-3-2-1( يجبؿذ و ش )17(. س ايي اثضاس اص حيغ بي خت ف ص ذ ي اي ثي بسا اسائ خذ بت ح بيت بي ثبالتش ب ذ ذ ضؼيت س ا ي غ ة اػت الص ا شي ضش سي اػت ثذ ت خ ث خ ج بي ثي بسي ث عشيك اػتجبس حت ي پبيبيي آ ث س ؽ آص آ فب وش جبخ )آ فبي 0/86 پشػ ب يظ ثحث ػال ت س ا يت ا آسا ؾ سا ثشاي اي و دوب وش جبخ ثشاي پشػ ب ػال ت ػ ي ثشاثش خب اد آ ب فشا آ سد )7(. زا اي غب ؼ ثب ذف ثشسػي استجبط ثي ػال ت س ا اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي دس ا ذي و دوب جتال ث تبالػ ي في ي ا دب شديذ اػت تب اي و ثب خق ؿذ ضؼيت آؿ بيي ثب ؿي بي ػبص بسي ػال ت س ا خب اد ب ثش ب شيضي بػت خ ت استمبء ػال ت اي ثي بسا خب اد بي آ ب دس حيغ ب ك ست يشد. مواد و روشها غب ؼ ا دب ؿذ اص ع ت كيفي تح ي ي يجبؿذ و ا ذي 68 و دن جتال ث تبالػ ي في ي شاخؼ و ذ ث ثي بسػتب ؿ يذ ذ ي خ ي اص عشيك ػشؿ بسي ا تخبة شديذ ذ. ؿشايظ خش ج اص غب ؼ اثتالء ث ػبيش ثي بسي بي ض ىالت خؼ ي بت ا و ذ ػذ ىبسي دس تى ي پشػ ب ث د. پغ اص ت ضيح مذ بتي دسثبس عشح پشػ ب دس اختيبس ا ذي لشاس داد ؿذ. اثضاس شدآ سي داد ب ؿب ػ لؼ ت: ثخؾ ا خلبت ػبص بسي ثشاثش 0/79( تؼيي شديذ ثشاي تدضي تح ي داد ب اص س ؿ بي آ بسي ت كيفي اػت جبعي )آص جؼت ي اػپيش ( اػتفبد ؿذ. يافتهها اص د ع 68 ا ذ ؿشوت و ذ دس غب ؼ ) 52/9 دسكذ( 32 فش زوش ( 47/1 دسكذ(ث د ذ. افشاد ؿشوت و ذ ثيؼ اد 36 فش ث 11/8 دسكذ اص 19/1 دسكذ تحليالت اثتذايي 48/5 دسكذ تحليالت سا بيي 13/2 دسكذ ديپ وبسؿ بػي ث د ذ. اص ظش ؿغ ا ذي 14/7 دسكذ اص بدسا وبس ذ ث د ذ. دس حذ د 7/4 دسكذ 39/7 دسكذ اص پذس ب 4/4 دسكذ فشص ذ جتالي دي ش ث ثي بسي في ي داؿت ذ. 52/9 دسكذ اص و دوب جتال ث 47/1 دسكذ زوش ث د ذ. ) 20/6 دسكذ( جتال ث تبالػ ي في ي) 54/4 دسكذ في ي 14 فش اص و دوب 54 فش ( 79/4 دسكذ( جتال ث A 4/4 دسكذ في ي ع B 14/7 VWFD دسكذ في ي )X ث د ذ. د شافيه ا ذ و دن ثخؾ د پشػ ب ؿي بي ػبص بسي 5/9 دسكذ في ي ؿب 20 ضي دس استجبط ثب سفتبس بي ػبص بسي ا ذي ث د و ث 43/9 دسكذ دس ش ػ ي كفش-يىؼب 34/8 دسكذ دس ش ػ ي ك ست ) ي ب ي ش ض( ت ظي شديذ )16( ثخؾ ػ 11-15 ػب 21/2 دسكذ دس ش ػ ي 16-20 ػب لشاس داؿت ذ. پشػ ب ػال ت ػ ي )GHQ-12( يجبؿذ و ت ػظ ذثشي ثي تحليالت ا ذي اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي استجبط آ بسي ي يب ض 1988 تذ ي ثبصػبصي شديذ اػت. پشػ ب GHQ- ؼ يذاسي ب ذ ذ ( 0/2>P(. ا ب ثي ؿغ ا ذي اػتفبد اص 12 يه تؼت غشثب شي پشؿ ذ ت ػظ ؿشوت و ذ ب دس پظ ؾ اػت ثشاي ب داد تغييشات دس ضؼيت ػال ت س ا ي ث وبس ؿي بي ػبص بسي استجبط آ بسي ؼ يذاسي خ د داؿت )P<0/001( )خذ.)1 1 General Health Questionnaire 12-item 193 دوره هشتن شواره چهارم زهستاى 1389
ي ب ي ب معص م اکبربگل زيىب حبيب پ ر جدول شماره )1(: استجبط ثي ؿغ تحليال ا ذي ثب اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي ضي ب ؿغ ا ذي ؿي اػپيش س P<0/001 ػبص بسي يب ي ش وؼت ؿذ دس لؼ ت شث ط ث ػال ت س ا ي ا ذي ضي ب تحليالت ا ذي ؿي اػپيش س P<0/2 )32/91±4/15( ث د اوثشيت ا ذي ػال ت س ا ي دس حذ ت ػظ داؿت ذ. يب ي ش وؼت ؿذ دس لؼ ت شث ط ث اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي يض دس حذ ت ػظ ( )51/85±13/5 ث د ثيتشي ؿي بي ػبص بسي سد اػتفبد ت ػظ ا ذي ؿب يافتهها ػبص بسي»ثشاي آسا ؾ س حي ث ا ب ضاد ؼبخذ يش» 55 ) 80/9 دسكذ(»خ ت ح ىالت ث خذا ت و يى» 55 ) 80/9 دسكذ( يجبؿ ذ. چ ي آص اػپيش س ب داد و ثي ػال ت س ا ي اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي استجبط ثجت ؼ يذاس آ بسي خ د داسد )0/001>P(. جدول شماره )2(: استجبط ثي ػال ت س ا اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي ضي ب ؿي بي ػبص بسي ػال ت س ا دس زؿت تل س يذ و ثب ا دب دس ب بي ثش و تش ػال ثي بسي ض يت ا ؿشايظ غ ة سا ثشاي فشد فشا بيذ. ا ب ؿ ا ذ ب يذ ذ آ چ و دس دس ب يه ثي بسي ض چ تبالػ ي في ي داساي ا يت اػت ػال ثش و تش ػالي ثي بسي داؿت ػال ت س ا ي وفيت ص ذ ي غ ة يجبؿذ. ي ) شتض ي مذ (. اص عشف دي ش دس ش لؼيت اػتشع صا ثب اػتفبد اص ؿي بي خت ف ػبص بسي يت ا ثب ىالت غيشلبث تغييش ػبص بس ؿذ )18(. تبيح غب ؼ حبضش ب داد و اوثشيت ا ذي داساي ػال ت س ا ي دس حذ ت ػظ ث د ذ. غب ؼبت ش ع يب ي ± ا حشاف ؼيبس 4/1 ± 32/91 اػپيش س P<0/001 بتؼ 1996 ب داد بدسا و دوب جتال ث في ي احؼبع ب شا ي صيبدي دس ساثغ ثب ثي بسي فشص ذ خ د داؿت ذ) 19 ( اص عشفي دس پظ ي و ت ػظ بد ىبسا 1982 ا دب شديذ 26 فش اص بدسا ؿشوت و ذ دس پظ ؾ ارػب داؿت ذ و آؿفت ي س ا ي صيبد ثخل ف تشع دس استجبط ثب ػ اسم 13/57 ± 51/85 خؼ يجي بسي و دوب داؿت ذ ( 20(. غب ؼ آ ىبسا 1985 ب داد و آؿفت ي س ا ي ثباليي دس ا ذي و دوب جتال ث في ي دس مبيؼ ثب خ ا ب جتال ث في ي خ د داسد )21( ث بثشاي ت خ ي ي و ؼئ ي شاوض ث ذاؿتي دس ب ي و ؼئ يت دس ب و دن جتال ث ثي بسي سا يپزيش ذ ت ب ثبيذ دس دس ب ثي بسي بست داؿت ثبؿ ذ ث ى ثبيذ الذا بت ذاخ اي خ ت ث ج د س ا ي اخت بػي و دوب ا ذي آ ب ا دب د ذ. اي ؼإ ثخل ف دس عي د س خ ا ي اص ا يت ثباليي ثشخ سداس اػت. دس غب ؼ بي و ت ػظ خذايي ىبسا 1384 ا دب شديذ خق شديذ و د سا خ ا ي ثشاي ثي بسا جتال ث تبالػ ي خب اد آ ب اص دؿ استشي شاح ص ذ ي يجبؿذ. دس اي مغغ خب اد ب ثب تغييشات ايدبد ؿذ دس لجب ثي بسي و تش آ يض فؼب يت بي اخت بػي خ ا س ثش ؼت ذ ( 22(. تبيح دس خل ف اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي ب داد و ا ذي ث ع س ت ػظ اص ؿي بي ػبص بسي اػتفبد يىشد ذ ثيتشي 3 Agle 1 Mattson & Gross 2 Madden 194 دوره هشتن شواره چهارم زهستاى 1389
ارتباط بيه سالمت رياوي ي استفاد از شي اي سازگاري در يالديه ک دکان مبتال ب تاالسمي ي م فيلي ؿي بي ػبص بسي سد اػتفبد ثشاي آسا ؾ س حي ث»ا ب ضاد وؼب ي و دس خب اد ثي بس تبالػ يذاؿت ذ اػتفبد د ا ذ يب ؼبخذ يش»»خ ت ح ىالت ث خذا ت و يى» اي ى ثشاي آسا ؾ س حي ث ا ب ضاد ؼبخذ يش ذ ( 16(. 1996 اوثشيت ا ذي ث د ذ. ثشاػبع غب غ بتؼ ش ع ػبص بسي خ ثي ثب ثي بسي و دن خ د داؿت ذ )19(. دس تحميمي و ػب 1994 ثش س ي خ ا ب جتال ث تبالػ ي ك ست شفت 73 دسكذ اص احذ بي سد پظ ؾ سفت ث و يؼب 96 دسكذ دػب وشد سا ث ػ ا يه ؿي مبث ؤثش ػ ا وشد ذ ( 23(. چ ي دس ي ساثغ دس تحميمي و ت ػظ يضدي 1376 ا دب شفت 100 دسكذ اص احذ بي سد پظ ؾ اي ب ث خذا ت و ث ا سا خ ت ح ىالت غشح د ا ذ و تبيح ش د تحميك ثب تبيح اي پظ ؾ خ ا ي داسد ( 23(. ي ي ا ي يؼ ذ: خب اد ثب تىي ثش ف ؼف ز جي ؼتمذ اػت و خ د ى سا ي ثشاي وؼت ت فيك اي ب ثيتش اػت )24(. تبيح اي تحميك ب داد و ثي ؿغ پذس اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي استجبط آ بسي ؼ يذاسي خ د داؿت. دس پظ ي و ت ػظ غض فشي ىبسا 1385 ا دب شديذ خق ؿذ و ثي يضا تحليالت ؿغ دس ح ػبص بسي ا ذي ثب ثي بسي تبالػ ي ساثغ ؼ يذاس آ بسي خ د داسد دس ي ساثغ افشادي و اص ػغح تحليالت پبيي تشي ثشخ سداس ث د ذ اص ؿي ػبص بسي دس ص ي ىالت شث ط ث ثي بسي فشص ذ خ د ثب خ يب ذا يب اص بحث و نتيجه گيري تبيح حبك اص ثشسػي ب ب داد و ا ذي ػال ت س ا ي ؼجتب لبث لج ي داؿت ذ ثب اػتفبد اص ؿي بي ػبص بسي ت ا ؼت ا ذ تب حذ دي ثش اػتشع ؿشايظ ثي بسي و دن خ دؿب فبئك آي ذ. ثب ت خ ث مؾ پشػتبسا دس ا ش شالجت دس ب اص آ ب يس د ض آؿ بيي ثب ؿي ب ي ػبص بسي خب اد ا تظبس ب اعالػبت ضش سي دسثبس اي ثي بسي ب سا دس اختيبس ا ذي و دوب جتال لشاس د ذ چ ي ت كي ي شدد و تش د س اي ضؼيت ػ ىشد س ا ي اخت بػي اسائ ب س ثشاي ا ذي و دوب جتال ا دب يشد تب اص اي عشيك ثبػث استمبء ػغح ػال ت ث ذاؿت س ا دس اي ش ؿ د. تشكر و قدرداني ثذي ػي اص و ي و دوب جتال ث تبالػ ي في ي ا ذي آ ب چ ي پشػ ثخؾ ثي بسا خبف ثي بسػتب ؿ يذ ذ ي خ ي ث خ ت ىبسي دس اي غب ؼ ك ي ب تىش يو ي. References: 1. Zurlo MG, Stefano PD, Borgna-Pignatti C, Di Palma AD, Melevendi C, Piga A, Di Gregorio F, et al. Survival and causes of death in thalassaemia major. Lancet 1998; 334(8653): 27-30. 2. Amini P. Assessing problems of children and adolescents with diabetes mellitus referred to the Isfahan Endocrinology and Metabolism Research Center. J Isfahan Nurs 2001; 17: 9-87. (Persian) 3. Affairs of specific disease. Thalassemia situation in the country. J Spec Dis 2002; 4(15): 9-45. [Persian] 4. Pasi KJ, Collins PW, Keeling DM, Brown SA, Cumming AM, Dolan GC, et al. Management of von Willebrand disease: a guideline from the UK Haemophilia Centre Doctors' Organization. Haemophilia 2004; 10(3):218-31. 1 Whaley & Wong 195 دوره هشتن شواره چهارم زهستاى 1389
معص م اکبربگل زيىب حبيب پ ر 5 Jamali GH. Assessing two methods of education on knowledge of parents with children suffered thalassemia for prevention of disease implications (Dissertation). Isfahan: Isfahan University of Medical sciences; 1986. P. 179. (Persian) 6 Ismail A, Campbell MJ, Ibrahim HM, Jones GL. Health related quality of life in Malaysian children with thalassaemia. Health Qual Life Outcomes 2006; 4: 39. 7 Alavi A, Parvin N, Kheiri C, HamidiZadeh C, Tahmacebi C. Comparison of views children with major thalassemia and their parents about the quality of life in mentioned children in Shahrkord. J Shahrkord Univ Med Sci 2006; 8 (4): 35-41. (Persian) 8 Bussing R, Johnson S. Psychosocial issues in hemophilia before and after the HIV crisis: a review of current research. Gen Hosp Psychiatr 1992; 14 (6): 387-403. 9 Meijer A. Psychiatric problems of hemophilia boys and their families. Int J Psychiat Med 1980; 10(2): 163-72. 10 Jacson DB. Child health nursing. Philadelphia: Lippincot; 1993. P. 415. 11 Tesoriere L, Allegra M, Butera D, Gentile C, Livrea MA. Cytoprotective effects of the antioxidant phytochemical indicaxanthin in beta-thalassemia red blood cells". Free Radical Res 2006; 40 (7): 753 61. 12 Miller BF, Keane CB. Encyclopedia dictionary of medical nursing. 6 th Ed. Philadelphia: W.B. Saunders; 1997. 13 Clawson JA. A child with chronic illness and process of family adaptation. J Pediat Nurs 1996; 11(1): 52-61. 14 Canatan D, Ratip Kaptan, Cosan R. Psychosocial burden of 2-thalassaemia major in Antalya. South Turkey. Soc Sci Med 2003; 56(4): 815-19. 15 Monguzzi W, Tornotti G, Lo Iacono B, Pertici S, Spinetta J. Psychosocial support in thalassaemia major: monza center's experience. Haematologica 1990; 75 (5): 181-90. 16 Ghazanfari Z, Mohammadalizadeh C, Khosro F. Assessing coping strategy in parents of children with thalassemia in Kerman. Med J Hormozgan 2003; 7(4): 197-202. (Persian) 17 Goldberg DP, Williams P. A user s guide to the General Health Questionnaire. Windsor, UK: NFER- Nelson; 1988. 18 Aydin B, Yaprak I, Akarsu D, Okten N, Ulgen M. Psychosocial aspects and psychiatric disorders in children with thalassemia major. Acta Paediatr JPN 1997; 39(3): 354-7. 19 Mattson A, Gross S. Social and behavioral studies on hemophilic children and their families. J Pediatr 1966; 68 (6): 952-64. 20 Madden NA, Terrizzi J, Friedman SB. Psychological issues in mothers of children with hemophilia. J Dev Behav Pediatr 1983; 3 (3): 136-42. 21 Agle D, Gluck H, Pierce GF. The risk of AIDS: psychological impact on the hemophilic population. Gen Hosp Psychiat 1987; 9 (1): 11-17. 22 Khodaie SH, Karbakhsh M, Asasi A. Survey of psychosocial situation of adolescents with major thalassemia according to personal reports and the result of GHQ-12 test. J Tehran Univ Med Sci 2004; 63(1): 18-23. (Persian) 23 Eaman J. Perceived stressors and coping strategies of parents who have children with developmental disabilities. J Pediatr Nurs 1993; 10(5):311-19. 24 Yazdi KH. Coping strategies with parents of children with thalassemia referred to Tabriz Children's Hospital. J Gorgan Bouyeh Faculty Nurs Midwif 2000; 3(5): 23-27. (Persian) 25 Whaley L, Wong DL. Nursing care of infant and children. 6 th Ed. St Louis: Mosby; 2005. 196 دوره هشتن شواره چهارم زهستاى 1389